Bogdan Tăbăcaru

In perioada care a trecut de la ultimul articol de pe blog am continuat sa iau medicamentele, sa respect regimul prescris de medici si sa supravetuiesc alaturi de familie.
In luna octombrie am fost la control in Germania unde dupa o saptamana de analize am aflat de la medici ca boala a intrat in remisie totala dar ca trebuie sa iau medicamente inca 1-2 ani.
Bucuria mea a fost foarte mare si datorita faptului ca medicii au fost de acord ca pot sa fac iarasi efort fizic si intelectual.
Sunt fericit si ii multumesc lui Dumnezeu ca mi-a dat sansa sa-mi vad copilul crescand si ca am reusit sa descopar ca am foarte, foarte multi prieteni si persoane care pot sari in ajutor!
Va multumesc din suflet VOUA , celor care ati fost alaturi de mine in aceasta perioada si va doresc un an nou plin de realizari, bucurii si SANATATE!

La multi ani!

Multumesc mult pentru mesajele si telefoanele de incurajare!

Timpul a trecut foarte repede alaturi de micutzul Ciprian incat nu am reusit sa scriu nimic pe blog in ultimele 2 luni.

In continuare urmez tratamentul prescris de medicii din Germania care a suferit unele modificari la doza de cortizon deoarece boala incearca, dar sper eu ca fara sanse, sa recastige terenul pierdut.

Este destul de greu cand nu ai voie sa iesi din casa si sa te intalnesti cu prietenii pentru ca existe pericolul, avand sistemul imunitar scazut, sa iei o viroza sau mai stiu eu ce. Incerc in continuare sa compensez problemele de sanatate cu starea pozitiva alimentata in mare parte de baietzelul nostru.

In aceasta luna trebuie sa fac un set de analize mai aprofundate pentru a vedea in ce stadiu stau cu boala si in functie de rezultate sa-mi fie ajustata medicamentatia.

Va doresc o primavara fericita si plina de bucurii !!!!!!!

In primul rand vreau sa va multumesc mult pentru mesaje.

Dupa cum am stabilit cu medicii de la Bad Bramstadt in luna octombrie, am revenit pentru un control detaliat si schimbarea medicamentatiei. Vestile din punctul de vedere al evolutiei bolii sunt bune dar este si o perioada foarte grea pentru mine deoarece nu reusesc sa ma obisnuiesc cu noul statut -cel de bolnav cronic- si trec de cateva saptamani printr-o perioada de depresie.

Inainte de plecarea in Germania a fost botezul lui Ciprian. Copilul ne ocupa tot timpul, dar ne umple viata de bucurii.

Daca lucrurile vor merge in acesta directie sper ca in cca. 2 ani sa revin la un statul cat mai aproape de cel avut anterior bolii.

Multumesc mult fratelui meu care este iarasi alaturi de mine in Germania.

Prieteni,

incep cu mii de scuze pentru ca nu am mai dat un semn de viata de cand am ajuns acasa. Acest fapt nu este generat de altceva decat de faptul ca familia noastra are un nou membru: Ciprian (cel mai bun medicament) si suntem ocupati cu el toata ziua.

Sunt sigur ca multi dintre voi stiu cum este la primul copil si cum decurg lucrurile pana reusesti sa te obisnuiesti cu noul program. Sunt momente cand sunt plin de energie sau foarte ocupat si uit pana si de “prietenul” ,sper de scurta durata, granulomatoza Wegener.

Dar au fost si momente mai dificile respectiv fluctuatiile de leucocite au dus uneori la oprirea medicatiei pentru ca organismul este prea slabit dupa care am revenit incet cu doze mai mici si am reinceput tratamentul. In acest moment am oprit ciclofosfamida asteptand sa creasca iar numarul de leucocite. Dar mergem inainte!

In decembrie trebuie sa plec la clinica din Germania pentru verificari si probabil modificarea tratamentului. Dupa aceasta vizita sper sa revin usor la normal si doresc din tot sufletul sa fac parte din cei 10% bolnavi de granulomatoza Wegener care dupa primii doi ani de tratament se fac sanatosi.

Multumesc mult tuturor celor care au trimis donatii, mesaje si ma sprijina. Sper sa pot si eu sa ajut la randul meu alte persoane aflate in situatii dificile.

Doamne ajuta!

Dragii mei,

Se pare ca rugamintile si sustinerea voastra, si bineinteles contributia medicilor din Germania au dat roade si am fost externat. Am ajuns la Bucuresti miercuri seara pe 13 octombrie, exact la o luna dupa ce am plecat spre Germania. A fost o luna extrem de intensa pentru mine si pentru cei apropiati. Mi se pare ireal. Si era cat pe ce sa nu fiu externat. Miercuri, la tura de dimineata, doctorul mi-a spus ca nu pot pleca acasa deoarece analizele din ultimele doua zile aratau ca creatinina a inceput iarasi sa urce si leucocitele sa scada. Si vroiau sa fie siguri de ce se intalmpla. Asa ca am asteptat rezultatul analizelor luate miercuri dimineata cu sufletul la gura si cu speranta ca ma vor externa. Si rugamintile mi-au fost ascultate, caci nivelul creatininei era din nou in scadere. Insa acest episod mi-a arat cat este de fragila si schimbatoare starea mea. Sper sa nu fie nevoie sa ma intorc la Bad Bramstedt mai devreme de controlul planificat din decembrie. Oricum cei de acolo imi sunt acum apropiati si stiu ca ma vor tot revedea in urmatorii ani.

DOAMNE AJUTA!

O alta veste extraordinara a fost aprobarea saptamana trecuta a formularului E 112, cel care imi da acces la tratament in spitalele europene. Si cel care, simplu spus, preia cea mai mare parte a cheltuielilor de spitalizare (cheltuielile platite de catre statul german pentru un pacient german). Ceea ce este o mare usurare. Mai sunt cheltuieli care nu se acopera prin E 112, care nu stim inca cat sunt de mari (dar care estimam ca vor fi 20-30%). Cu ocazia aprobarii acestui E 112 am aflat si eu despre sistemul de asigurari german care are doua tipuri de costuri, primul fiind acoperit de stat, restul fiind platit de pacient. Poate ca asta ar fi o solutie si la noi, tinand cont ca oricum pacientul plateste destul de mult in Romania. Dar am sa scriu mai multe despre sistemul german cand ma voi mai linistii si eu.

Va mutlumesc inca o data pentru sustinere si pentru ca sunteti alaturi de mine,si imi cer scuze ca nu am apucat sa multumesc personal tuturor. Dar promit sa va scriu cat de curand.:)

VA MULTUMESC SI DOAMNE AJUTA!

Incep acest scurt articol de pe blog prin a multumi iarasi celor care sunt alaturi de mine si care au demonstrat cu prisosinta lucrul acesta prin ajutorul acordat si mesaje de incurajare.

VA MULTUMESC DIN SUFLET!!!!

Nu am mai scris nimic in ultimele zile pentru ca nu am avut acces la internet. Acum a revenit fratele meu la mine, si cu el si accesul la internet:)

De la ultimele detalii date de mine pe blog s-au intamplat cateva lucruri noi.Cei de la clinica incearca sa ajusteze tratamentul, sunt controlate aproape toate organele pentru a vedea daca in afara de rinichi si plamani mai este vreo unul afectat si astept cu nerabdare sa ma intorc acasa cat mai repede.
Cum va spuneam si zilele trecute, medicii de la spitalul universitar din Lubeck au optat pentru un tip de tratament foarte agresiv pentru a determina boala sa dea inapoi si se pare ca pana acum rezultatele sunt pozitive.

Am incercat as aflu mai mult despre boala mea, granulomatoza Wegener, dar am fost surprins sa aflu ca nici macar cei de la aceasta clinica nu stiu de la ce si cum se declanseaza boala si ca exista solutii dar nu exista un tratament care sa faca ca boala sa dispara ci doar metode de stopare si ca lupta cu boala trebuie dusa de pacient printr-un regim strict de viata si gandire pozitiva si nu in mod special catre de medicamente.
Am sa revin cu mai multe noutati astazi sau maine, caci se pare ca in curand vin acasa, nemaifiind absolut necesar as fiu internat aici.

DOAMNE AJUTA!

Dragii mei,

In primul rand vreau sa multumesc din suflet celor care au raspuns rugaminti mele de ajutor fie prin donatii, fie prin mesaje de incurajare pe blog sau catre cei din familie.
Inaintea declansarii bolii ma gandeam ca am foarte putin prieteni si apropiati; acum sunt convins pe zi ce trece ca acel cerc era cu mult, mult mai mare, dar din cauza modului in care vedeam lucrurile atunci nu eram constient de aceasta.

Pe langa cercul de prieteni cunoscuti sunt foarte bucuros sa descopar noi prieteni, oameni cu suflet care au sarit si sar in ajutorul semenilor aflati la ananghie.

VA MULTUMESC DIN INIMA !!!!!!!

Astazi, la vizita prof. Gross, am aflat ca granulomatoza Wegener are mai multe variante in functie de ce organe ataca. Se pare ca eu, asa cum fac de obicei, “am ales” sa culeg una din formele de inceput ale bolii cea mai severa cu afectarea simultana a rinichilor si plamanilor. Ca fapt divers, Prof. Gross mi-a spus ca pana acum 15 ani cu aceasta forma decesul se producea in 4 zile de la aparitie fara nici o posibilitate de interventie. Acum, ca sa privim si latura pozitiva, boala a avut rabdare cu mine si a aparut cand exista tratament care duce la posibilitatea ca sa nu mai revina de loc dupa cei doi ani initiali de tratament ( e drept, doar in 10% din cazuri) sau poate fi tinuta sub control prin tratament pe viata.

Am mai aflat de la acelasi domn profesor Gross ca am venit la fix in Germania pentru tratament si pentru salvarea rinichilor care cred ei ca sunt salvati in proportie de 80%, acum functionand la o capacitate de 25%, ceea ce pentru mine reprezinta o reusita imensa. Inseamna ca a meritat tot efortul facut de familie pentru a ajunge aici.

O parte destul de dificila este cea legata de estimarea costurilor, parte pe care nu am cum sa o controlez, din pacate. Ca sa va faceti o idee despre cat poate inseamna, va pot spune ca numai o doza dintr-un medicament numit Mabthera (din care trebuie sa fac 4) costa aprox. 2800EUR . Dar problema nu ar fi asta, ca sa spun asa; tratamentul nu se opreste aici dupa 4 saptamani, ci trebuie sa vin o data la trei luni inapoi la clinica pentru contol unde sa stau 1 sapt pentru investigatii detaliate si ajustarea tratamentului. Si exista posibilitatea ca problemele de la inceputul bolii sa se intoarca si sa fiu nevoit sa repet ce am facut pana acum, adica o suma la care nu pot in acest moment sa ma gandesc.

Dar cu ajutorul Bunului Dumnezeu si sprijinul vostru sper sa merg pana la capat si sa inving aceasta boala.

Va multumesc inca o data din inima, pentru ajutor, incurajari si ca sunteti alaturi de mine!

Bogdan

Dragii mei,

Incep acest blog prin a va spune ca cel care scrie era o persoana absolut sanatoasa si fara nici o problema de sanatate pana la mijlocul luniii Iulie 2010.
Ca sa va faceti o idee despre cum eram eu stau la etajul 4 din 4 si urcam cu 20 litri de apa (2 cutii de apa Bucovina) alergand pana la mine la usa fara sa obosesc dupa care coboram dupa alte bagaje, etc.

Totul a inceput pur si simplu din senin cu dureri de articulatii pe care le-am neglijat crezand ca reprezinta doar o simpla febra musculara. A urmat o stare generala alterata cu sub-febra (pana in 38 grade), transpiratie abundenta careia nu i-am dat prea mare atentie si apoi dupa cca. 2 saptamani in care am slabit 10kg m-am hotarat sa ma duc la un medic.

In perioada imediat inainte sa merg la medic in momentul in care coboram dimineata din pat trebuia sa stau cca. 2-5 min. sprijinit de ceva pentru ca nu puteam sa pun talpile in pamant si sa am echilibru pe picioare. Deasemenea ajunsesem din cauza durerilor sa ma ajut de cealalta mana ptr. a duce mana sub cap de exemplu sau inchideam portiera de la masina uneori cu mana opusa .

In prima faza am fost la o clinica privata unde o doamna doctor mi-a dat sa fac toate testele posibile (HIV, TBC, Hepatita, radiografii, etc.) si am mers la
medicul de familie pentru a obtine trimiteri deoarece analizele depaseau cu mult 10 mil. de lei vechi.

Am ajuns luni 9 august 2010 la Spitalul Militar unde mi-au fost recoltate analizele si am fost trimis la radiografie si ecografie. Ajungand la radiografie , medicul de acolo, a constatat ca am lobul stang in partea de jos afectat si in concluzie parea sa fie o pneumonie.
Trimis de urgenta pentru internare la Pneumologie am fost bagat sub tratament in regim ambulatoriu urmand ca dimineata si seara sa vin pentru perfuzii cu antibiotice(nu intru in detalii ce fel de antibiotice , dar cine doreste sa afle poate sa-mi scrie si va raspund).

Dupa cca. 5 zile de tratament in loc sa se vada ameliorari si o stare generala mai buna eram din ce in ce mai rau: respiram foarte greu, abia puteam sa ma misc, oboseam din orice. Totul a culminat cu faptul ca incercand sa-mi duc sotia la servici in cea de a 5-a zi cu acest tratament am avut ameteli si transpiram din senin in timp ce conduceam masina.
Am luat un taxi si am mers la spital, de urgenta, unde ajungand la doamna doctor si expicand ce e cu mine si cum ma simt, nu am beneficiat de nici o modificare in tratament ba din contra, acest tratament a continuat.

Am hotarat de comun acord cu Doamna Doctor ca trebuie sa raman in spital internat si totul a culminat cu a 6 zi din acest tratament (era intr-o Sambata) cand abia daca puteam sa cobor din pat singur si saturatia de oxygen purtand masca ajunsese undeva la 84-85 (desi in epicriza de la medic apare ca sauratie minima 89!) saturatia normala fiind 100 sau oricum peste 95.

Atunci cred ca am fost la un pas foarte mic de moarte, fara sa exagerez deloc, deoarece acelasi tratament continua si daca ma credeti pe cuvant nu stiu ce gandea personalul medical (ma refer la medici si asistente) ptr. ca odata ce un pacient se simte din ce in ce mai rau cu un tratament , eu ca un inginer gandesc ca, solutia este sa schimbe tratamentul sau sa caute solutii alternative.
Dupa un examen dureros de bronhoscopie (nu ii doresc nimanui sa treaca prin aceasta experienta) doamna doctor de la Pneumologie a ajuns la concluzia ca am hemoragie interna care afecteaza ambii plamani. Si tratamentul continua…..cu aceleasi medicamente….

Norocul meu cel mare a fost ca o alta doamna doctor de la Reumatologie era de garda in acea noapte si am mers cu ea la investigatii(noaptea) descoperind ca de fapt nu este pneumonie ci este posibil sa fie o boala autoimuna. Cred ca ei ii datorez in primul rand viata de dupa acele clipe.
Dupa acest control facut de aceasta minunata doamna se schimba treaba dar nu incepand cu urmatoarea zi. Daca va vine sa credeti eu faceam in continuare tratamentul chiar daca situatia era din ce in ce mai critica.

In cele din urma (18 august) am fost mutat la Terapie Intensiva in stare critica unde a fost schimbat tratamentul (ai mei au cheltuit in acele zile cca. 2000 EUR pe medicamente si altele asociate) si dupa cca. 3 zile am ajuns la o stabilire a functiei plamanului, saturatia oxigenului ajungand la 95 fara aparat de oxygen.
Aici, la sectia de terapie intensiva majoritatea erau cu adevarat profesionisti si medicii si o parte din asistente si le multumesc din suflet celor care m-au ajutat. Dar problema mea era departe de a fi rezolvata.

Am inceput sa fac analize peste analize, am aflat ca si rinichii sunt afectati si dupa sosirea analizelor am aflat in sfarsit ,ca sunt posesorul unei boli foarte rare din categoria vasculitelor : granulomatoza Wegener.

Pe data de 24 august 2010 am fost transferat la Spitalul Sf. Maria unde erau specialistii in astfel de boli ( datorita insa raritatii bolii ei aveau un singur caz la activ , ca al meu, inca in tratament). Aici am inceput alte investigatii si au incercat sa-mi stabileasca tratamentul, etc. Aici am inceput tratamentul cu ciclofosfmida (din categoria citostaticelor folosite in tratarea cancerului).
In aceasta perioada creatinina (unul dintre indicatorii functiei renale) a inceput sa urce constant indicand o deteriorare a rinichilor ,ceea ce ar fi dus mai devreme sau mai tarziu la afectare fara posibilitate de refacere a acestora. Insa medicii din jur imi spuneau ca este normal in cazul bolii mele.

Un al mare noroc al meu este familia care a fost si este alaturi de mine. In timp ce eu eram aproape mort, fara nici o exagerare, ei cautau si alte solutii in tara si stainatate.(Viena, Belrin, Cambridge, Luebeck,Bad Bramstedt)
Si datorita lor am reusit ca in momentul in care creatinina ajunsese la 3.6 (limita maxima la un om sanatos e 1.2) sa plec spre Germania la clinica din Bad Bramstedt , condusa de Profesorului Gross –specialistul recunoscut in granulomatoza Wegener.

Ajungand la Bad Bramstedt pe 14 septembrie, dupa un set de analize detaliate,dupa doar 5 ore de la internare, am fost trimis de urgenta la Spitalul Universitar din Lubeck. Motivul a fost ca creatinina ajunsese deja la 3.7, nivel care era considerat de medicii de aici critic. Decizia lor de a ma transfera la Lubeck pentru plasmaseparare (o operatiune de curatare a sangelui) a fost luata datorita faptului ca la Spitalul Universitar au aparatura necesara acestei opratiuni complexe. (exista cateva poze in album din timpul sedintelor mele de 4 ore de plasmaseparare)
Ajungand la Luebeck am avut surpriza sa dau peste niste oameni deosebiti care cu o rabdare fantastica au luat totul de la capat incercand sa identifice toate aspectele bolii.
Am inceput plasmaforeza in mai putin de 24 de ore dupa transferul meu la Luebeck. In cazuri grave, cum era cazul meu, cei de la Luebeck fac o serie de 6 plasmaforeze, in parallel cu analize si ajustari de medicatie. Aceasta opratiune nu a fost posibil de efectuat in Romania, si fara ea rinichii riscau sa colapseze total sis a nu mai poata fi salvati. Este de mentionat aici colaborarea zilnica dintre clinica din Bad Bramstedt, clinica specializata pe granulomatoza Wegener si departamentul de nefrologie de la Luebeck unde ma aflam in tratament. Aici as avea o mica observatie pe amrginea foii medicale din Romania unde scrie ca nu se poate face plasmaforeza si ca ei cred ca nici nu este necesara in cazul Vasculitei Wegener !?
Dupa ce am ajuns la Luebeck si au schimbat medicamentatia a doua zi creatinina a inceput sa scada si cu ajutorul a 6 proceduri de plasmafereza a ajuns undeva la 2.5-2.6 in felul acesta reusind sa imi salveze rinichii.
Pe data de 24 septembrie am fost transferat din nou la Clinica din Bad Bramstedt, clinica specilizata pe Vasculite, unde ma aflu si acum. Dar am sa revin cat de curand cu mai multe detalii despre evolutia tratamentului.

Va multumesc din suflet pentru ajutor tuturor celor care sunteti alaturi de mine in aceste momente!
Cu drag,
Bogdan